文鳥「もか」のマイペースな日々
シナモン文鳥のもかと家族の,の~んびり生活。時々切り紙。
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

[
スポンサー広告 ]
| --/--/-- --:--| |
羽のび~

ねらって撮った わけではありません。

にひひ ぱっと見 かっこいい 写真でしょ?

よく 見りゃ どうっちゅうことないけどいひひ




参加してます。ぽちっとしてくれたらとっても幸せ♪
にほんブログ村 鳥ブログへ にほんブログ村 鳥ブログ フィンチ類へ 人気blogランキングへ




おゆきさんから、バトンを受けました。
 【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]  
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp

★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

賛同された方は、バトンをお願いします。



[ かーさんのひとりごと ]
| 2007/09/19 13:00| | COMMENT(4) |
この記事に対するコメント

おや?もかちゃんの向こうはカーテン?
窓からの光かなぁ?
良い感じぃv-218
素敵だよ!もかちゃん(^^)

もかちゃんのおかーさん「バトン」を受け取っていただき、ありがとうございましたv-290
【2007/09/20 11:34】 URL | おゆき #- [ 編集]

おひさしぶりです
もかちゃんカッコイイ!
浮かび上がるシルエットが、
鷹のようですね。

我が家は旦那のノートパソコンが壊れてしまいました。
なので、もかちゃんの動画たちは
新しいパソコンが家に到着したら
楽しませていただきますね。
【2007/09/20 13:54】 URL | macoot #YqzQT8Bs [ 編集]


e-428おゆきさんe-428
 いえ向こうはふすまに当たった日の光です。
本当はもかの影を映してみたかったんだけど
やっぱり日向はいやなんだって。

子供の病気はほんとうに切ないですね。
これで少しでも認知度があがって,
治療の向上に繋がればいいんですが。
【2007/09/20 17:15】 URL | いずみん #- [ 編集]


e-428macoot さんe-428
 ちょっときりっと見えるでしょ(^^)
あらまあ,パソコン壊れましたか。
このごろいろいろなサイトでパソコンが壊れた,と聞きます。
ウチのもかなり古いパソコンなので,用心して
少しづつバックアップを取っておかなくては,
と思っているんですよ。思うだけでなかなかできませんが。
【2007/09/20 17:22】 URL | いずみん #- [ 編集]


この記事に対するコメントの投稿














管理者にだけ表示を許可する



宮城から

被災地宮城のカモミールさんのブログです。 カモミールさんのブログへ カモミールさんによる宮城の鳥達の今。震災で地形が大きく変わってしまっても,変わらずにやってくる鳥達を紹介してくださっています。



プロフィール

いずみん(かーさん)

Author:いずみん(かーさん)
シナモン文鳥「もか」の
マイペースぶりを綴ってきました。
2005年5月生
~2012年1月6日歿

もう一つのブログ
『いずみんの切り紙』へ

2012.2.5更新しました。
2.20 追記あります。
2.23 追記あります。

メールフォームは『いずみんの切り紙』に移しました。



FC2カウンター



最近の記事



最近のコメント



最新トラックバック



リンク

リンクフリーですのでリンクはご自由にどうぞ。 相互リンクはただ今お受けしておりません。

このブログをリンクに追加する



カテゴリー



月別アーカイブ



ブログ内検索





上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。